Portal für Aplastische Anämie und PNH

Wie dem Titel zu entnehmen, dreht sich auf diesen Seiten alles um die beiden in der Öffentlichkeit kaum bekannten Erkrankungen Aplastische Anämie (AA) und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH).
Beiden liegt eine Störung des Knochenmarks zugrunde, was im Falle der AA eine Unterversorgung von Blutkörperchen, im Falle der PNH eine Fehlfunktion von Blutkörperchen mit jeweils potentiell weitreichenden gesundheitlichen Folgen mit sich bringt. Da beide Erkrankungen mitunter Hand in Hand auftreten, d.h. mal eine Aplastische Anämie schleichend in eine PNH übergeht oder von ihr seit dem Auftreten begleitet werden kann ("Aplastische Anämie - PNH - Syndrom"), wird im Rahmen dieser Informationsseite beiden dieselbe Aufmerksamkeit gewidmet.
Im selben Atemzug mit Aplastischer Anämie und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie wird auch "MDS" (für Myelodysplatisches Syndrom) als dritte ähnlich geartete Funktionsstörung des Knochenmarks aufgeführt, jedoch gibt es für diese vergleichsweise bekanntere und verbreitetere Erkrankung bereits einige Initiativen (s. u.a. deutsche Leukämie-Hilfe).

Infobroschüren zum downloaden

Dem seltenen Auftreten von Aplastische Anämie und PNH (jährlich gibt es bundesweit grob geschätzt wenige hundert Neuerkrankungen) und dementsprechend geringen allemeinen Bekanntheitsgrad soll diese Präsenz besonders Rechnung tragen.
Ein Ziel von AA-PNH besteht darin, Betroffenen auf unkomplizierte Weise möglichst umfassende Informationen zu den Erkrankungen zu bieten. Um sich einen Überblick über Aplastische Anämie und PNH zu verschaffen, können die gewissenhaft zusammengestellten Einführungen zu beiden Krankheiten dienen, die zum download bereitgestellt werden. Darüber hinaus sind Erfahrungen zum Umgang mit der außergewöhnlichen Lebenssituation einer Knochenmarkerkrankung und bewährte Strategien bzw. Lösungsansätze im Umgang mit einer derartigen Herausforderung aus unterschiedlichen Perspektiven in weiteren Broschüren zusammengestellt.
Ein weiteres wichtiges Ziel der Selbsthilfegruppe AA-PNH besteht darin, Betroffene zusammenzuführen und jeweils an den Erfahrungen anderer teilhaben zu lassen. Als Plattform für den unkomplizierten Austausch von Informationen und Erfahrungen aus der Sicht Betroffener dient ein Forum, das über diese Seite erreichbar und als deren Bestandteil gedacht ist. Das Forum wird moderiert und ist nur für angemeldete Nutzer verfügbar, d.h. Beiträge können erst nach einer Anmeldung gelesen und neu verfasst werden. Wenn Anonymität erwünscht ist, kann die Anmeldung unter einem Pseudonym unter Angabe eines nicht existenten Mail-Kontos erfolgen.
Melden Sie sich einfach mal beim Forum an und schauen bei uns rein, wenn wir Ihr Interesse geweckt haben!

Die auf der Homepage von AA-PNH publizierten Informationsinhalte bestehen derzeit aus jeweils einem allgemeinen Abschnitt zu Aplastischer Anämie und PNH mit Ausführungen zu den Themengebieten Etiologie, Anamnese, Diagnose, Symptome und Therapien (Rubrik "Allgemeine Themen"). Dort werden Hintergründe beider Erkrankungen im Detail erläutert.
Die Ausführungen gehen sowohl für Aplastische Anämie als auch für PNH auf detailgetreue und qualifizierte Informationsbroschüren des amerikanischen Vereins AAMDSIF zurück, der als Zielgruppe für die Broschüren Betroffene und Patienten der Krankheiten vorsieht und unsere Übersetzung der Englischen Originaltexte ins Deutsche ausgesprochen begrüßt hat.
Weiterhin ergänzt werden die hier bereitgestellten Ausführungen um Ergebnisse einiger ausgewählter aktueller medizinischer Publikationen mit rückblickendem und zusammenfassenden Charakter (Review) mit entsprechender Quellenangabe sowie um aktuelle Informationen anderer Homepages, auf die entsrpechend verwiesen wird.

Darüber hinaus erscheinen unter der Rubrik "aktuelle Artikel" Beiträge zu aktuellen Themen beider Erkrankungen (Aplastische Anämie und PNH). Hier sind kurze Zusammenfassungen zu neuen medizinischen Publikationen zu finden, welche den aktuellen Forschungsstand widerspiegeln. Auch Ergebnisse neuerer Studien zu Therapieansätzen sowie neuen Medikamenten wie generelle Ausblicke haben hier ihren Platz.
Es ist denkbar, dass zukünftig Themen, die innerhalb des Forums erschließend erarbeitet wurden, hier redaktionell aufbereitet wiederzufinden sein werden, so dass Interessierte direkt an den Erfahrungen Betroffener Anteil haben können und auch Neugierigen ein Blick "über den Zaun" gestattet sein wird, ohne sich direkt beim Forum registrieren zu müssen.

Es wird an dieser Stelle darauf hingewiesen, dass keine der auf diesen Seiten offerierten Informationen/ Inhalte den Charakter eines ärztlichen Rates haben, noch der Anspruch besteht, diesen zu ersetzen oder gar in Frage zu stellen. Es wird daher eindringlich davon abgeraten, eigenständig therapeutische Konsequenzen bzw. Schlüsse aus den Inhalten ohne Absprache mit einem behandelnden Arzt auf sich selbst oder andere anzuwenden.