Was erwartet Besucher in den an diese web-site angeschlossenen Foren?
Die unter der Rubrik Forum angebotenen Foren bieten Betroffenen (Patienten, Freunden, Angehörigen) von AA und PNH in erster Linie eine Diskussionsplattform für alle aktuellen Belange.
Von zentraler Bedeutung ist das eigentliche Fachforum Aplastische Anämie - PNH. Dort können alle relevanten Themen zu den Krankheiten offen diskutiert und Meinungen sowie individuelle Erfahrungen unverbindlich ausgetauscht werden. Eine willkürliche Themenauswahl könnte wie folgt aussehen:
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Diagnose
Welche Untersuchungen werden in der Regel zur Bestimmung der Krankheiten durchgeführt?
Wieviel Zeit nimmt die Diagnose in Anspruch?
Wie ist ihre Aussagekraft?
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Symptome
Welche Symptome treten im Zusammenhang mit den Krankheiten auf?
Wie sind sie aus Patientensicht zu einzuschätzen?
Gibt es aus Patientensicht empfehlenswerte Methoden/ Verhaltensweisen?
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Medikation
Welche Medikamente werden im Zusammenhang mit der Krankheit verabreicht?
Über welchen Zeitraum wurden welche Medikamente eingenommen?
Wurden besonders positve, negative persönliche Erfahrungen gemacht?
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Soziales
Wie gehen andere mit der Krankheiten am Arbeitsplatz, in der Familie, mit Freunden um?
Wem kann, sollte man was anvertrauen?
Gibt es Möglichkeiten, den Alltag zu erleichtern?
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Medizinische Forschung
Welche Studien sind im Gange, was kann man sich davon versprechen?
Welche (neuen) Veröffentlichungen gibt es und wie sind sie zu interpretieren?
Welche aktuellen Veranstaltungen finden statt? Verabredungen können leicht organisiert werden.
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Verabredungen/ Initiativen
Initiativen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit können geplant und eingeleitet werden.
Initiativen zur Mobilisierung von Spenden können organisiert werden.
Treffen in kleinerem Kreis können unkompliziert verabredet werden.
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Erfahrungen/ Ratschläge
Der Austausch allgemeiner Erfahrungen aus dem Umfeld der Krankheit eröffnen die Perspektive, von anderen zu lernen und sich individuell besser darauf einzustellen.
Individuelle Ratschläge aus dem Umfeld der Krankheit gerade von erfahrenen Patienten können hilfreich sein.